Obrint portes: l'associació Cerebrum es reactiva amb la finalitat de millorar la qualitat de vida dels afectats per dany cerebral adquirit

Acceptar que un té una lesió en el cervell i això li ha deixat seqüeles no és fàcil. És el que normalment ocorre quan una persona pateix dany cerebral adquirit, un ictus per exemple. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), aquest és un dels problemes de salut més importants dels països del primer món per les conseqüències derivades d'ell -com la discapacitat- i per les morts que ocasiona. Encara que a vegades no hi ha seqüeles o la recuperació permet continuar fent vida ‘normal’, moltes altres la vida es trastoca per complet. Per a qui ho pateix i també per al seu entorn. Des de Cerebrum, l'Associació de Dany Cerebral Adquirit de la Marina Alta, s'han proposat ajudar als qui es veuen afectats per aquesta malaltia a fi de millorar la seua qualitat de vida i també la dels seus cuidadors informant, facilitant gestions i arribant, en la mesura que siga possible, allí on el sistema de salut pública no aconsegueix.

“La vida et canvia de manera radical d'un dia per a un altre, et cau el món damunt, creus que no hi ha eixida”, compte Juan José Pérez Vivez. La seua dona, Mari, va patir un ictus amb 47 anys que li ha deixat importants seqüeles. “En els primers moments, quan eres a l'hospital, estàs en un núvol, van ocorrent coses… després et manen a casa els caps de setmana i comences a obrir els ulls: tot són problemes, no saps com fer les coses, la casa no està adaptada… només vols tornar a l'hospital; i quan transcorregut un temps et donen l'alta perquè ‘els objectius estan coberts’, creus que el que està passant no és possible, després et redueixen la rehabilitació i al final s'acaba”. Confessa que ell ho va passar malament, molt malament, i es va proposar fer el que fora a les seues mans per a no afonar-se i traure a la seua dona avance. “La vida segueix i no tens més remei que traure-ho, siga com siga”, diu. Ell va optar per implicar-se, buscar ajuda, perquè sabia que només no ho anava a aconseguir. Hui és el president de Cerebrum, Associació de Dany Cerebral Adquirit de la Marina Alta, una entitat que la nova directiva s'ha proposat reactivar amb la finalitat de millorar sobretot la qualitat de vida dels afectats, però també dels qui els cuiden.

El dany cerebral adquirit és una lesió sobtada, sobtada, que es pot produir per un tumor, un traumatisme cranioencefàlic o, en la majoria dels casos, un ictus i la gravetat del qual depén de la regió del cervell que es veja afectada. És fonamental el temps que es tarda a intervindre i per això és bàsic atendre els senyals que poden ser indicador d'estar patint-ho, com poden ser la paràlisi facial o no poder alçar bé un braç. És el metge qui salva la vida del pacient i comença ací un llarg període de rehabilitació que passa per diferents fases.

L'Hospital de Dénia va obrir a l'octubre de 2019 una unitat de dany cerebral adquirit a la Pedrera, on els malalts reben tractament i fan rehabilitació durant un temps, fins que s'estima que el cervell s'ha adaptat a la nova situació. El problema ve després, com indica el president de Cerebrum, “perquè t'has de buscar la vida”.

Per al pacient de dany cerebral adquirit és important acudir al fisioterapeuta i a un terapeuta ocupacional per a continuar experimentant millores i avançant en el seu dia a dia. En alguns casos també són necessaris un logopeda o un neuropsicòleg, i no tothom es pot pagar aquests serveis. El sistema públic no pot assumir-los perquè en cas contrari col·lapsaria, ja que el volum de persones amb dany cerebral adquirit és molt elevat. I ací és on vol arribar l'associació. “Volem oferir tallers de teràpies multidisciplinàries als nostres associats”, explica Pérez Vives, “i també facilitar-los les coses a l'hora de fer papers o demanar ajudes”. L'associació ha de servir també d'element d'unió i intercanvi d'experiències, un lloc on els malalts i els cuidadors puguen compartir les seues vivències, descobrir altres realitats i obtindre el suport per a seguir avant. 

“Tal vegada la recuperació no és possible”, diu Daniel Marín, fisioterapeuta especialitzat en neurorehabilitación, “però les teràpies sí que serviran per a millorar la vida d'aquestes persones i tal vegada els permeten tornar a ser independents en algunes coses, com la neteja personal o els desplaçaments”.

Tindre una motivació per a alçar-se cada dia, bé siga anar a la piscina, al logopeda o al fisio, és summament important per a qui ha patit una lesió cerebral i pateix les seues seqüeles. “Per a nosaltres, per als cuidadors, també”, afig Juanjo Pérez. De fet, com diu Daniel Marín, “moltes vegades el cuidador pateix més que el malalt i pot arribar a necessitar un psicòleg per a fer front al que està ocorrent, perquè la seua vida també canvia completament”. 

Ells aconsellen no rendir-se i, primer de tot, acceptar la situació, “que no és el mateix que resignar-se” -apunta el fisioterapeuta- “sinó preguntar-se què puc fer jo per millorar la meua situació i posar-se a això”. Hi ha per tant que adaptar-se a aqueixa dependència o a aqueix canvi de vida però pensant que “tot no tornarà a ser mai com abans però, si vull i no cesse en la meua obstinació, puc fer coses inimaginables”. 

En aquesta nova etapa, Cerebrum obri les portes a l'esperança amb el convenciment que una persona afligida de dany cerebral adquirit pot millorar les seues condicions de vida i ser feliç.