Diana de Arias: “Las familias que pasan por un ictus se encuentran en un agujero negro”

“Hay que ver lo que nos sucede como una oportunidad para aprender las cosas importantes de la vida”

“No sabemos toda la capacidad que tenemos para superar las dificultades”

“Esperé dos meses encerrada en la habitación, no me podía levantar, comer, moverme, hablar… nada. Ahí me enfrenté a todos mis miedos”

“La ansiedad y la tranquilidad están a un pensamiento de distancia, hay que ser muy consciente de eso y de lo que te dices para psicológicamente estar bien”

Con 23 años, Diana de Arias sufrió un ictus que le cambió la vida. Tenía una beca Erasmus en Roma y había regresado a Dénia para pasar las vacaciones de Navidad con la familia. A raíz de la lesión cerebral, se sometió a una operación muy complicada tras la que tuvo que volver a aprender a hablar, comer y andar y superar muchas barreras. Está convencida de que el deporte, la vida saludable y la alimentación sana que llevaba la han ayudado a superarlo, pero sobre todo el convencimiento de que la recuperación era posible.

En 2018 Diana lanzó Decedario, un juego de mesa terapéutico para la rehabilitación de personas con daño cerebral adquirido y con otras patologías en el que se trabajan, entre otras cosas, la memoria, el lenguaje o la atención. Más de 1.000 profesionales lo utilizan en escuelas, residencias, asociaciones, centros de día y de rehabilitación, clínicas, centros psicopedagógicos y colegios. Con una pandemia de por medio, el juego ha traspasado fronteras y ha abierto mercado en países como Argentina, México, Perú o Colombia. El paso siguiente será la transformación de la metodología física y manipulativa al ámbito digital, lo que permitirá extender su proyecto por todo el mundo.

La suya es una historia de superación, un ejemplo de persistencia y de que la mente, como ella dice, “es la primera que nos plantea barreras”. Hoy, tras sobreponerse a tres recaídas, atesora varios premios y reconocimientos, practica deportes como el trekking, el kitesurf o la escalada y se siente con la energía suficiente para decir a quienes lo sufren que la vida no se acaba cundo te diagnostican un daño cerebral adquirido (DCA).

PREGUNTA: La tuya es una demostración de que se puede rehacer la vida después de sufrir un ictus. ¿Pensabas que era posible?

RESPUESTA: Con 23 años ni sabes lo que es un ictus ni te lo imaginas. Me empecé a encontrar mal, una sensación rara, mareo, no coordinaba, me tambaleaba, la mano derecha no funcionaba correctamente. Era algo muy sutil. Empecé también con la disfagia, no poder tragar. No le di importancia. Estaba comiendo paella y me atraganté. Fui al médico, a Marina Salud, y me diagnosticaron vértigo, no me hicieron nada, ni siquiera un tac, cuando los síntomas que tenía eran para hacerlo. A día de hoy, yo sé identificar un ictus solo con verlo andar, no es tan complejo, hay unas pruebas a nivel motor que siempre se hacen que permiten detectarlo rápidamente. Detectar un ictus rápido es fundamental. Si se coge a tiempo y se aplica un tratamiento no tienes tantas secuelas, que pueden ser devastadoras. Me dieron cita con un especialista y me hicieron la maniobra del vértigo… te acuestan en la camilla y empiezan a moverte la cabeza, algo de locos, podía haberme quedado allí seca. A los dos o tres días, mientras me tomaba una de las pastillas del vértigo, me atraganté. Estuve sin respiración un buen rato hasta que conseguí respirar por la nariz. Fuimos de nuevo al hospital por Urgencias. Pasaron 24 horas hasta que me hicieron un tac. Tenía ya síntomas claros, no podía tragar, no podía andar bien, me tambaleaba, me asusté, pero entonces yo no tenía ni idea. Se vio claro. Estuve en la UCI una semana hasta que vinieron unos especialistas en neurocirugía de Elche, porque aquí no hay unidad de ictus. Estaba conectada a mil máquinas, mareada. Entraron y me explicaron lo que tenía, creía que estaba en un sueño… La semana anterior estaba de Erasmus esquiando y a los pocos días estaba a punto de irme al otro barrio. Me dijeron que había que operar de urgencia, no sé de dónde saqué la idea pero pedí una segunda opinión, mis padres se quedaron asombrados. Tenía un cavernoma en el tronco del encéfalo y esos médicos nunca habían hecho una operación de ese tipo. Por allí pasan doce nervios y yo tenía ocho afectados, entre ellos los relacionados con la visión, con tragar, el movimiento de la parte derecha y el habla. Era muy peligroso porque los latidos del corazón y la respiración pasan también por ahí. Conocíamos a un médico que había tenido un ictus y nos puso en contacto con el director de la unidad de neurocirugía del Hospital Clínico de Valencia, el doctor González Darder. No fue fácil enviarle el historial, porque los sistemas no están conectados. Al verlo dijo que no me tocasen. Me trasladaron de hospital en dos días pero había que esperar poque estaba muy inflamado y el riesgo era muy alto. Gracias a eso estoy viva.

P: Te hicieron una operación a vida o muerte, ¿qué pasó por tu cabeza en esos dos meses de espera?

R: Fue una operación invasiva, abrieron y entraron en el cerebro. Tenía una malformación congénita, de nacimiento, como una especie de ovillo formado por las venas, para entendernos. Mucha gente lo tiene y no lo sabe, y puede que no pase nada. Pero si pasa y esas venas se rompen… un desastre. Me lo explicaron todo muy bien y me sentí tranquila. Esperé dos meses encerrada en la habitación, con muy poca luz, en la cama. No me podía levantar, comer, moverme, hablar… nada. Ahí me enfrenté a todos mis miedos.

            P: ¿Es verdad que en esos momentos te pasa la vida por delante?

            R: Sí, te planteas todo, desde que has nacido hasta ahora, qué has hecho… Y te das cuenta de muchas cosas. Una que el miedo es una proyección que hacemos del futuro. Lo que realmente existe es el riesgo que tienes en un momento dado. El miedo despierta ansiedad por lo que puede venir después, pero si aún no ha pasado no es real. Lo mejor es estar en el momento en que estás. Yo dije, este es mi proyecto personal, voy a hacer posible todo lo que esté en mis manos para ayudarme a salir de aquí. Sabía que los médicos tenían la parte más compleja. Pero el estar tranquila, consciente, centrada a nivel psicológico era muy importante para superar todo eso. Era difícil para mí y para mi familia. Mi madre no se levantó en dos meses de la silla, estuvo sentada a mi lado. Yo soy una persona alegre, despierta, y siempre intentaba estar bien, con una sonrisa. Físicamente lo notaba muchísimo, había perdido quince quilos. Estaba muy medicada, tenía mucha ansiedad y tenía que lidiar con todo eso. El cuerpo era otro, estaba quieta, cuando yo era una persona superdeportista. Me subía por las paredes. Fue un aprendizaje constante. La ansiedad y la tranquilidad están a un pensamiento de distancia, hay que ser muy consciente de eso y de lo que te dices para psicológicamente estar bien. Creía que lo que estaba pasando era lo peor, pero era el inicio.

P: Cuando salió del hospital, ¿nació una nueva Diana?

            R: Tu vida cambia 180 grados. Pasas a ser una persona dependiente, con silla de ruedas, sin poder comer, andar, ducharte o seguir con tu vida de estudiante. Con la operación hubo una vuelta atrás. Salí del hospital y pensé: no soy Diana. Al pisar la calle por primera vez era como si hubiese vuelto a nacer. Cuando se te duermen unos sentidos desarrollas otros, la sensibilidad la tienes muy a flor de piel. Con tanto ruido, tanto ajetreo, me sentí en otro planeta. Me daba cuenta del estrés constante al que estamos sometidos y pensé que era normal que hubiese tantas enfermedades, tanto estrés… estamos metidos en un bucle y no somos conscientes. He pasado por una situación compleja, pero he aprendido muchas cosas valiosas Una de las pocas cosas que podía hacer era leer, con un ojo tapado porque veía doble. Me informé y estudié sobre lo que me había pasado, sobre rehabilitación, entrenamiento, alimentación, y sobre todo leí historias de personas que habían pasado por lo mismo que yo. Y ahí me di cuenta que era posible volver a recuperarme.

            P: ¿Es el daño cerebral adquirido un desconocido?

            R: Totalmente. Es superprevalente, cada año aparecen 120.000 casos nuevos en España, en personas de todas las edades, y es la primera causa de muerte en las mujeres. Las familias que pasan por ahí se encuentran en un agujero negro.

            P: Se quejaba no hace mucho el presidente de la asociación Cerebrum de la sensación de indefensión con que se encuentran las personas diagnosticadas de DCA, y también sus familias, cuando les dan el alta hospitalaria. ¿Hay un vacío por parte de la sanidad pública?

            R: Cien por cien. La rehabilitación de un ictus, y eso lo sabe cualquiera que conozca este tema, es fundamental que se haga desde el día uno, no puedes esperarte dos meses. En mi caso, como leí tanto, yo empecé sola en casa, sin tener ni idea. Empecé a caminar gateando, a escribir dibujando, a comer con el chupete en la boca. Mis padres no sabían tampoco nada y yo eché mano de los recursos que tenía más cerca. Cuando a los dos meses me dieron la rehabilitación, yo ya caminaba. Hay que coger al paciente y ayudarlo, apoyarlo. En ese momento, a nivel psicológico, puede hundirse. Y el 80% de la recuperación pasa por ahí, por el factor psicológico.

            P: ¿Eso significa que la actitud es fundamental?

            R: Has de estar muy bien a nivel psicológico para rehabilitarte bien. Hay gente que se bloquea y no se rehabilita porque no está bien mentalmente. Por eso se requiere de apoyo médico y psicológico y de rehabilitación, y los familiares también. Ellos son quienes más tiempo pasan con el afectado y pueden ayudar muchísimo en la recuperación, son clave. El problema es que no hay coordinación entre los médicos que operan y los rehabilitadores, y eso es crucial. Haces una operación bestial y luego el paciente no tiene calidad de vida, no puede recuperarse. ¿Entonces, para qué haces todo ese trabajo? Hay estudios científicos que dicen que la capacidad de rehabilitación dura toda la vida. Los dos primeros años son cruciales, después pasas de ser un paciente agudo a ser un paciente crónico. y no sabes a dónde acudir. No sabes que hay centros de rehabilitación, asociaciones, aplicaciones, unidades de rehabilitación, no conoces que hay profesionales que se dedican a ello, el neuropsicólogo es fundamental porque él te diagnostica y te deriva al logopeda, al fisio… No hay información.

            P: ¿Cubren las asociaciones parte de ese vacío que deja el sistema sanitario?

            R: En parte sí. Cuando te ves en esa situación tú piensas que a alguien le habrá pasado algo así y buscas. Y las asociaciones te informan. Pero eso debería estar cubierto por la Seguridad Social, de la A a la Z. Yo tuve tres recaídas. La tecnología de Valencia llegaba a un punto y no sabían por qué recaía. Pensaron que era un pequeño resto de la operación. Pedí otra opinión en un hospital de Madrid y me encontré de nuevo con el problema del historial. Tuve que buscarme la vida porque nadie me informaba de cómo tenía que hacer las cosas. Al final entré por Urgencias y vieron que efectivamente habían quedado unos restos tras la intervención y que mi cuerpo, digámoslo así, estaba haciendo unos reajustes. Desaconsejaron una nueva operación. ¡Tú imagínate todo lo que tienen que pasar una persona y su familia con toda esa descoordinación! Hay mucha burocracia y tienes que hacer muchos trámites si quieres avanzar. En estos casos la rapidez es fundamental y te encuentras muy solo.

            P: ¿Cómo le plantaste cara a la situación?

            R: Estuve de marzo a septiembre rehabilitándome en Dénia. En seis meses, cuando lo normal son dos años, yo hablaba, caminaba, comía… todo. Trabajaba 24 horas al día, quería recuperarme. Les dije a mis padres que quería seguir mis estudios en Valencia y me fui a vivir con mi hermano, que también estaba estudiando allí. Por la mañana iba a la universidad y por la tarde iba a rehabilitación.

            P: ¿Podías escribir?

            R: No, no escribo bien. La motricidad fina es una de las cosas más complicadas de recuperar. Yo tenía una hemiplejia en la parte derecha. Cogí optativas que me iban bien e incluso clases que no eran para mí pero que sabía que me ayudarían en la rehabilitación. Tomar apuntes a mano no puedo, alguna nota sí, pero me valgo con el ordenador y el móvil. Alguien me dijo que en lugar de rehabilitación mejor hablar de habilitación. No se trata de volver atrás sino de encontrar las herramientas y alternativas que te permitan hacer lo que hacías de otra manera. Nos empeñamos en hacer las cosas como toda la vida pero hay muchas posibilidades para seguirlas haciendo de otro modo, bien sea estudiar la carrera o cualquier reto que te plantees. Al final es cuestión de constancia y actitud frente a tus retos, porque todos tenemos retos.

            P: Abraza tu reto es el eslogan del Decedario.

            R: Hay que ver lo que sucede como una oportunidad para aprender las cosas importantes de la vida. El Decedario es el proyecto de fin de carrera. Me planteé qué quería hacer, un proyecto comercial o uno que realmente uniese todo lo que había vivido, porque todo eso no podía ser gratuito. Para algo tenía que servir. Tenía que hacer valer mi experiencia para ayudar a los demás. Me puse en contacto con la Asociación de Daño Cerebral de Valencia Nueva Opción, que lleva más de 25 años trabajando este tema. Su director, Paco Quiles, me abrió las puertas. Le propuse conocer cómo trabajaban porque quería aportar algo a través del diseño a quienes pasasen por mí misma situación. Cuando yo me estaba rehabilitando me di cuenta de que las herramientas que se utilizaban eran juegos genéricos que los profesionales adaptaban como podían, con muchas carencias, nada intuitivo, interactivo o beneficioso para la recuperación. Y me propuse diseñar una metodología para poder aplicar en pacientes de ictus.

            P: Y no solo aprobó con nota, sino que obtuvo el premio al mejor proyecto de diseño gráfico en España.

            R: Sí. También obtuve premios internacionales. Lo publiqué en mis redes sociales y empezaron a preguntarme dónde comprarlo. ¿Comprar el qué, si solo es un proyecto?, me dije. Salí de la universidad con un contrato de trabajo en una agencia de comunicación. En ese momento tuve una recaída y me planteé hacia dónde quería dirigirme. En el hospital se te alinean las cosas enseguida, se te van las tonterías. Dije, si no lo hago ahora cuándo. Hablé con mis padres, que me apoyaron. Me lancé a hacer realidad el juego y ahora me dedico a eso. Es importante tomar decisiones en la vida. Me replanteé el proyecto, empecé a ir a colegios, asociaciones, centros de rehabilitación…Empecé a probarlo en Alzheimer, en autismo, hiperactividad y otras patologías, porque me di cuenta de que muchas están afectadas a nivel cognitivo. Vi que podía aplicarse en ellas y readapté el material hasta sacar la versión definitiva. Hablé con Cayro, que se ha dedicado toda la vida a fabricar juegos, vio que era complejo pero me dio su apoyo. Me faltaba el dinero. Y pensé que si todo el mundo me había ayudado hasta llegar ahí, qué mejor manera que contar lo que quería hacer para recibir su ayuda. Necesitaba 10.000 euros en un mes, algo para mí impensable. Entré en Lanzadera, una incubadora de emprendimiento de Valencia, tuve muchos compañeros que habían hecho crowdfounding, gente joven y emprendedora, descubrí otro mundo y dije, por qué no. Lo lancé y en un mes conseguí once mil y pico euros. Me ayudó mucho la familia, amigos, amigos de amigos… más de 900 personas.

            P: Detrás de todo eso hay un trabajo en equipo.

            R: Teníamos un equipo multidisciplinar que nos reuníamos todas las semanas y hay un estudio científico detrás. Hay personas del sector educativo y clínico, logopedas, neuropsicólogos… El proceso fue largo, es una metodología nueva, requiere pruebas, trabajas con pacientes.

            P: Con solo 31 años tu nombre figuraba en la Guía de Mujeres Referentes del Emprendimiento Innovador en España de 2021 realizada por el Gobierno y en la lista Forbes de Las 100 Mayores Fortunas de España en Impacto Social. Lo tuyo tiene doble mérito, eres ejemplo de superación y también de emprendimiento.

            R: Emprender es de por sí complicado para cualquier persona. Para una persona con discapacidad todavía hay más barreras. Yo siempre digo que lo que he aprendido en todo este viaje de rehabilitación y de poder superar estas complicaciones, me ha servido para superar todo lo que estoy emprendiendo, no es un camino nada fácil pero es emocionante. Cuando cuentas lo que estás haciendo y el impacto que tiene, la gente te ayuda. Gracias a eso el proyecto está siendo de todos. Dar visibilidad a este tipo de iniciativas es dar a conocer soluciones a problemas reales. La sanidad pública y privada están colapsadas, hay que buscar alternativas. Y a nivel educativo y de optimización de trabajo, los profesionales gastan mucho tiempo creando materiales, incluso fuera de su horario laboral, que han de adaptar a cada paciente. Tienen un trabajo muy vocacional y se dedican en cuerpo y alma a sus pacientes. Estas herramientas ya están creadas, les pueden ser muy útiles y optimizan su tiempo. Estamos solucionando problemas reales.

            P: ¿Qué saca de todo esto? ¿Qué le diría a quien se le diagnostica una lesión cerebral?

            R: Todo lo que he aprendido lo puedo resumir en una frase: siempre hay que seguir adelante, pase lo que pase. No sabemos toda la capacidad que tenemos para superar las dificultades. Tenemos un potencial, una energía que hemos de poner a nuestro servicio y sobre todo al de los demás.