Diana de Arias: “Les famílies que passen per un ictus es troben en un forat negre”

“Cal veure el que ens succeeix com una oportunitat per a aprendre les coses importants de la vida”

“No sabem tota la capacitat que tenim per a superar les dificultats”

“Vaig esperar dos mesos tancada a l'habitació, no em podia alçar, menjar, moure'm, parlar… res. Ací em vaig enfrontar a totes les meues pors”

“L'ansietat i la tranquil·litat estan a un pensament de distància, cal ser molt conscient d'això i del que et dius per a psicològicament estar bé”

Amb 23 anys, Diana d'Arias va patir un ictus que li va canviar la vida. Tenia una beca Erasmus a Roma i havia tornat a Dénia per a passar les vacances de Nadal amb la família. Arran de la lesió cerebral, es va sotmetre a una operació molt complicada després de la qual va haver de tornar a aprendre a parlar, menjar i caminar i superar moltes barreres. Està convençuda que l'esport, la vida saludable i l'alimentació sana que portava l'han ajudada a superar-lo, però sobretot el convenciment que la recuperació era possible.

En 2018 Diana va llançar Decedario, un joc de taula terapèutic per a la rehabilitació de persones amb dany cerebral adquirit i amb altres patologies en el qual es treballen, entre altres coses, la memòria, el llenguatge o l'atenció. Més de 1.000 professionals ho utilitzen en escoles, residències, associacions, centres de dia i de rehabilitació, clíniques, centres psicopedagògics i col·legis. Amb una pandèmia pel mig, el joc ha traspassat davanteres i ha obert mercat en països com l'Argentina, Mèxic, el Perú o Colòmbia. El pas següent serà la transformació de la metodologia física i manipulativa a l'àmbit digital, la qual cosa permetrà estendre el seu projecte per tot el món. 

La seua és una història de superació, un exemple de persistència i que la ment, com ella diu, “és la primera que ens planteja barreres”. Hui, després de sobreposar-se a tres recaigudes, atresora diversos premis i reconeixements, practica esports com el trekking, el kitesurf o l'escalada i se sent amb l'energia suficient per a dir als qui ho pateixen que la vida no s'acaba condisc et diagnostiquen un dany cerebral adquirit (DCA). 

PREGUNTA: La teua és una demostració que es pot refer la vida després de patir un ictus. Pensaves que era possible?

RESPOSTA: Amb 23 anys ni saps el que és un ictus ni t'ho imagines. Em vaig començar a trobar malament, una sensació rara, mareig, no coordinava, em trontollava, la mà dreta no funcionava correctament. Era una cosa molt subtil. Vaig començar també amb la disfàgia, no poder engolir. No li vaig donar importància. Estava menjant paella i em vaig ennuegar. Vaig ser al metge, a Marina Salut, i em van diagnosticar vertigen, no em van fer res, ni tan sols un tac, quan els símptomes que tenia eren per a fer-ho. Hui dia, jo sé identificar un ictus només amb veure-ho caminar, no és tan complex, hi ha unes proves a nivell motor que sempre es fan que permeten detectar-ho ràpidament. Detectar un ictus ràpid és fonamental. Si s'agafa a temps i s'aplica un tractament no tens tantes seqüeles, que poden ser devastadores. Em van donar cita amb un especialista i em van fer la maniobra del vertigen… et fiquen al llit en la llitera i comencen a moure't el cap, alguna cosa de bojos, podia haver-me quedat allí seca. Als dos o tres dies, mentre em prenia una de les pastilles del vertigen, em vaig ennuegar. Vaig estar sense respiració una bona estona fins que vaig aconseguir respirar pel nas. Vam ser de nou a l'hospital per Urgències. Van passar 24 hores fins que em van fer un tac. Tenia ja símptomes clars, no podia engolir, no podia caminar bé, em trontollava, em vaig espantar, però llavors jo no tenia ni idea. Es va veure clar. Vaig estar en l'UCI una setmana fins que van vindre uns especialistes en neurocirurgia d'Elx, perquè ací no hi ha unitat d'ictus. Estava connectada a mil màquines, marejada. Van entrar i em van explicar el que tenia, creia que estava en un somni… La setmana anterior estava d'Erasmus esquiant i als pocs dies estava a punt d'anar-me a l'altre barri. Em van dir que calia operar d'urgència, no sé d'on vaig traure la idea però vaig demanar una segona opinió, els meus pares es van quedar sorpresos. Tenia un cavernoma en el tronc de l'encèfal i aqueixos metges mai havien fet una operació d'aqueix tipus. Per allí passen dotze nervis i jo tenia huit afectats, entre ells els relacionats amb la visió, amb engolir, el moviment de la part dreta i la parla. Era molt perillós perquè els batecs del cor i la respiració passen també per ací. Coneixíem a un metge que havia tingut un ictus i ens va posar en contacte amb el director de la unitat de neurocirurgia de l'Hospital Clínic de València, el doctor González Darder. No va ser fàcil enviar-li l'historial, perquè els sistemes no estan connectats. En veure-ho va dir que no em tocaren. Em van traslladar d'hospital en dos dies però calia esperar poque estava molt inflamat i el risc era molt alt. Gràcies a això estic viva.

P: Et van fer una operació a vida o mort, què va passar pel teu cap en aqueixos dos mesos d'espera?

R: Va ser una operació invasiva, van obrir i van entrar en el cervell. Tenia una malformació congènita, de naixement, com una espècie de cabdell format per les venes, per a entendre'ns. Molta gent ho té i no ho sap, i pot ser que no passe res. Però si passa i aqueixes venes es trenquen… un desastre. M'ho van explicar tot molt bé i em vaig sentir tranquil·la. Vaig esperar dos mesos tancada a l'habitació, amb molt poca llum, en el llit. No em podia alçar, menjar, moure'm, parlar… res. Ací em vaig enfrontar a totes les meues pors. 

P: És veritat que en aqueixos moments et passa la vida per davant?

R: Sí, et planteges tot, des que has nascut fins ara, quin has fet… I t'adones de moltes coses. Una que la por és una projecció que fem del futur. El que realment existeix és el risc que tens en un moment donat. La por desperta ansietat pel que pot vindre després, però si encara no ha passat no és real. El millor és estar en el moment en què estàs. Jo vaig dir, aquest és el meu projecte personal, faré possible tot el que siga a les meues mans per a ajudar-me a eixir d'ací. Sabia que els metges tenien la part més complexa. Però l'estar tranquil·la, conscient, centrada a nivell psicològic era molt important per a superar tot això. Era difícil per a mi i per a la meua família. La meua mare no es va alçar en dos mesos de la cadira, va estar asseguda al meu costat. Jo soc una persona alegre, desperta, i sempre intentava estar bé, amb un somriure. Físicament ho notava moltíssim, havia perdut quinze quilos. Estava molt medicada, tenia molta ansietat i havia de bregar amb tot això. El cos era un altre, estava quieta, quan jo era una persona superdeportista. Em pujava per les parets. Va ser un aprenentatge constant. L'ansietat i la tranquil·litat estan a un pensament de distància, cal ser molt conscient d'això i del que et dius per a psicològicament estar bé. Creia que el que estava passant era el pitjor, però era l'inici.

P: Quan va eixir de l'hospital, va nàixer una nova Diana?

R: La teua vida canvia 180 graus. Passes a ser una persona dependent, amb cadira de rodes, sense poder menjar, caminar, dutxar-te o seguir amb la teua vida d'estudiant. Amb l'operació va haver-hi una volta arrere. Vaig eixir de l'hospital i vaig pensar: no soc Diana. En trepitjar el carrer per primera vegada era com si haguera tornat a nàixer. Quan se't dormen uns sentits desenvolupes uns altres, la sensibilitat la tens molt a flor de pell. Amb tant de soroll, tant d'enrenou, em vaig sentir en un altre planeta. Em donava compte de l'estrés constant al qual estem sotmesos i vaig pensar que era normal que hi haguera tantes malalties, tant d'estrés… estem ficats en un bucle i no som conscients. He passat per una situació complexa, però he aprés moltes coses valuoses Una de les poques coses que podia fer era llegir, amb un ull tapat perquè veia doble. Em vaig informar i vaig estudiar sobre el que m'havia passat, sobre rehabilitació, entrenament, alimentació, i sobretot vaig llegir històries de persones que havien passat pel mateix que jo. I ací em vaig adonar que era possible tornar a recuperar-me.

P: És el dany cerebral adquirit un desconegut?

R: Totalment. És superprevalente, cada any apareixen 120.000 casos nous a Espanya, en persones de totes les edats, i és la primera causa de mort en les dones. Les famílies que passen per ací es troben en un forat negre.

P: Es queixava no fa molt el president de l'associació Cerebrum de la sensació d'indefensió amb què es troben les persones diagnosticades de DCA, i també les seues famílies, quan els donen l'alta hospitalària. Hi ha un buit per part de la sanitat pública? 

R: Cent per cent. La rehabilitació d'un ictus, i això ho sap qualsevol que conega aquest tema, és fonamental que es faça des del dia un, no pots esperar-te dos mesos. En el meu cas, com vaig llegir tant, jo vaig començar sola a casa, sense tindre ni idea. Vaig començar a caminar gatejant, a escriure dibuixant, a menjar amb el xupló en la boca. Els meus pares no sabien tampoc res i jo vaig tirar mà dels recursos que tenia més a prop. Quan als dos mesos em van donar la rehabilitació, jo ja caminava. Cal agafar al pacient i ajudar-lo, secundar-lo. En aqueix moment, a nivell psicològic, pot afonar-se. I el 80% de la recuperació passa per ací, pel factor psicològic.

P: Això significa que l'actitud és fonamental?

R: Has d'estar molt bé a nivell psicològic per a rehabilitar-te bé. Hi ha gent que es bloqueja i no es rehabilita perquè no està bé mentalment. Per això es requereix de suport mèdic i psicològic i de rehabilitació, i els familiars també. Ells són els qui més temps passen amb l'afectat i poden ajudar moltíssim en la recuperació, són clau. El problema és que no hi ha coordinació entre els metges que operen i els rehabilitadors, i això és crucial. Fas una operació bestial i després el pacient no té qualitat de vida, no pot recuperar-se. Llavors, per a què feixos tot aqueix treball? Hi ha estudis científics que diuen que la capacitat de rehabilitació dura tota la vida. Els dos primers anys són crucials, després passes de ser un pacient agut a ser un pacient crònic. i no saps a on acudir. No saps que hi ha centres de rehabilitació, associacions, aplicacions, unitats de rehabilitació, no coneixes que hi ha professionals que es dediquen a això, el neuropsicòleg és fonamental perquè ell et diagnostica i et deriva al logopeda, al fisio… No hi ha informació.

P: Cobreixen les associacions parteix d'aqueix buit que deixa el sistema sanitari?

R: En part sí. Quan et veus en aqueixa situació tu penses que a algú li haurà passat una cosa així i cerques. I les associacions t'informen. Però això hauria d'estar cobert per la Seguretat Social, de la A a la Z. Jo vaig tindre tres recaigudes. La tecnologia de València arribava a un punt i no sabien per què requeia. Van pensar que era una xicoteta resta de l'operació. Vaig demanar una altra opinió en un hospital de Madrid i em vaig trobar de nou amb el problema de l'historial. Vaig haver de buscar-me la vida perquè ningú m'informava de com havia de fer les coses. Al final vaig entrar per Urgències i van veure que efectivament havien quedat unes restes després de la intervenció i que el meu cos, diguem-ho així, estava fent uns reajustaments. Van desaconsellar una nova operació. Tu imagina't tot el que han de passar una persona i la seua família amb tota aqueixa descoordinació! Hi ha molta burocràcia i has de fer molts tràmits si vols avançar. En aquests casos la rapidesa és fonamental i et trobes molt sol.

P: Com li vas plantar cara a la situació?

R: Vaig estar de març a setembre rehabilitant-me a Dénia. En sis mesos, quan el normal són dos anys, jo parlava, caminava, menjava… tot. Treballava 24 hores al dia, volia recuperar-me. Els vaig dir als meus pares que volia seguir els meus estudis a València i em vaig anar a viure amb el meu germà, que també estava estudiant allí. Al matí anava a la universitat i a la vesprada anava a rehabilitació.

P: Podies escriure?

R: No, no escric bé. La motricitat fina és una de les coses més complicades de recuperar. Jo tenia una hemiplegia en la part dreta. Vaig agafar optatives que m'anaven bé i fins i tot classes que no eren per a mi però que sabia que m'ajudarien en la rehabilitació. Prendre anotacions a mà no puc, alguna nota sí, però em valc amb l'ordinador i el mòbil. Algú em va dir que en lloc de rehabilitació millor parlar d'habilitació. No es tracta de tornar arrere sinó de trobar les eines i alternatives que et permeten fer el que feies d'una altra manera. Ens obstinem a fer les coses com tota la vida però hi ha moltes possibilitats per a seguir-les fent d'una altra manera, bé siga estudiar la carrera o qualsevol repte que et planteges. Al final és qüestió de constància i actitud enfront dels teus reptes, perquè tots tenim reptes. 

P: Abraça el teu repte és l'eslògan del Decedario.

R: Cal veure el que succeeix com una oportunitat per a aprendre les coses importants de la vida. El Decedario és el projecte de fi de carrera. Em vaig plantejar què volia fer, un projecte comercial o un que realment unira tot el que havia viscut, perquè tot això no podia ser gratuït. Per a alguna cosa havia de servir. Havia de fer valdre la meua experiència per a ajudar als altres. Em vaig posar en contacte amb l'Associació de Dany Cerebral de València Nova Opció, que porta més de 25 anys treballant aquest tema. El seu director, Paco Quiles, em va obrir les portes. Li vaig proposar conéixer com treballaven perquè volia aportar alguna cosa a través del disseny als qui passaren per mi mateixa situació. Quan jo m'estava rehabilitant em vaig adonar que les eines que s'utilitzaven eren jocs genèrics que els professionals adaptaven com podien, amb moltes mancances, gens intuïtiu, interactiu o beneficiós per a la recuperació. I em vaig proposar dissenyar una metodologia per a poder aplicar en pacients d'ictus.

P: I no sols va aprovar amb nota, sinó que va obtindre el premi al millor projecte de disseny gràfic a Espanya.

R: Sí. També vaig obtindre premis internacionals. Ho vaig publicar en les meues xarxes socials i van començar a preguntar-me on comprar-ho. Comprar el quin, si només és un projecte?, em vaig dir. Vaig eixir de la universitat amb un contracte de treball en una agència de comunicació. En aqueix moment vaig tindre una recaiguda i em vaig plantejar cap a on volia dirigir-me. A l'hospital se t'alineen les coses de seguida, se't van les ximpleries. Vaig dir, si no ho faig ara quan. Vaig parlar amb els meus pares, que em van donar suport. Em vaig llançar a fer realitat el joc i ara em dedique a això. És important prendre decisions en la vida. Em vaig replantejar el projecte, vaig començar a anar a col·legis, associacions, centres de rehabilitació…Vaig començar a provar-lo en Alzheimer, en autisme, hiperactivitat i altres patologies, perquè em vaig adonar que moltes estan afectades a nivell cognitiu. Vaig veure que podia aplicar-se en elles i vaig readaptar el material fins a traure la versió definitiva. Vaig parlar amb Cayro, que s'ha dedicat tota la vida a fabricar jocs, va veure que era complex però em va donar el seu suport. Em faltava els diners. I vaig pensar que si tothom m'havia ajudat fins a arribar ací, quina millor manera que contar el que volia fer per a rebre la seua ajuda. Necessitava 10.000 euros en un mes, alguna cosa per a mi impensable. Vaig entrar en Llançadora, una incubadora d'emprenedoria de València, vaig tindre molts companys que havien fet crowdfounding, gent jove i emprenedora, vaig descobrir un altre món i vaig dir, per què no. Ho vaig llançar i en un mes vaig aconseguir onze mil i escaig euros. Em va ajudar molt la família, amics, amics d'amics… més de 900 persones.

  P: Darrere de tot això hi ha un treball en equip.

R: Teníem un equip multidisciplinari que ens reuníem totes les setmanes i hi ha un estudi científic darrere. Hi ha persones del sector educatiu i clínic, logopedes, neuropsicòlegs… El procés va ser llarg, és una metodologia nova, requereix proves, treballes amb pacients. 

P: Amb només 31 anys el teu nom figurava en la Guia de Dones Referents de l'Emprenedoria Innovadora a Espanya de 2021 realitzada pel Govern i en la llista Forbes de les 100 Majors Fortunes d'Espanya en Impacte Social. El teu té doble mèrit, eres exemple de superació i també d'emprenedoria.

R: Emprendre és de per si mateix complicat per a qualsevol persona. Per a una persona amb discapacitat encara hi ha més barreres. Jo sempre dic que el que he aprés en tot aquest viatge de rehabilitació i de poder superar aquestes complicacions, m'ha servit per a superar tot el que estic emprenent, no és un camí gens fàcil però és emocionant. Quan contes el que estàs fent i l'impacte que té, la gent t'ajuda. Gràcies a això el projecte està sent de tots. Donar visibilitat a aquesta mena d'iniciatives és donar a conéixer solucions a problemes reals. La sanitat pública i privada estan col·lapsades, cal buscar alternatives. I a nivell educatiu i d'optimització de treball, els professionals gasten molt temps creant materials, fins i tot fora del seu horari laboral, que han d'adaptar a cada pacient. Tenen un treball molt vocacional i es dediquen en cos i ànima als seus pacients. Aquestes eines ja estan creades, els poden ser molt útils i optimitzen el seu temps. Estem solucionant problemes reals. 

P: Què treu de tot això? Què li diria a qui se li diagnostica una lesió cerebral? 

R: Tot el que he aprés el puc resumir en una frase: sempre cal seguir avant, passe el que passe. No sabem tota la capacitat que tenim per a superar les dificultats. Tenim un potencial, una energia que hem de posar al nostre servei i sobretot al dels altres.