Abriendo puertas: la asociación Cerebrum se reactiva con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por daño cerebral adquirido

Aceptar que uno tiene una lesión en el cerebro y eso le ha dejado secuelas no es fácil. Es lo que normalmente ocurre cuando una persona sufre daño cerebral adquirido, un ictus por ejemplo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), este es uno de los problemas de salud más importantes de los países del primer mundo por las consecuencias derivadas de él -como la discapacidad- y por las muertes que ocasiona. Aunque a veces no hay secuelas o la recuperación permite seguir haciendo vida ‘normal’, otras muchas la vida se trastoca por completo. Para quien lo sufre y también para su entorno. Desde Cerebrum, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la Marina Alta, se han propuesto ayudar a quienes se ven afectados por esta dolencia a fin de mejorar su calidad de vida y también la de sus cuidadores informando, facilitando gestiones y llegando, en la medida de lo posible, allí donde el sistema de salud pública no alcanza.

“La vida te cambia de forma radical de un día para otro, se te cae el mundo encima, crees que no hay salida”, cuenta Juan José Pérez Vivez. Su mujer, Mari, sufrió un ictus con 47 años que le ha dejado importantes secuelas. “En los primeros momentos, cuando estás en el hospital, estás en una nube, van ocurriendo cosas… luego te mandan a casa los fines de semana y empiezas a abrir los ojos: todo son problemas, no sabes cómo hacer las cosas, la casa no está adaptada… solo quieres regresar al hospital; y cuando transcurrido un tiempo te dan el alta porque ‘los objetivos están cubiertos’, crees que lo que está pasando no es posible, luego te reducen la rehabilitación y al final se acaba”. Confiesa que él lo pasó mal, muy mal, y se propuso hacer lo que estuviese en sus manos para no hundirse y sacar a su mujer adelante. “La vida sigue y no tienes más remedio que sacarlo, sea como sea”, dice. Él optó por implicarse, buscar ayuda, porque sabía que solo no lo iba a conseguir. Hoy es el presidente de Cerebrum, Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la Marina Alta, una entidad que la nueva directiva se ha propuesto reactivar con el fin de mejorar sobre todo la calidad de vida de los afectados, pero también de quienes les cuidan.

El daño cerebral adquirido es una lesión súbita, repentina, que se puede producir por un tumor, un traumatismo craneoencefálico o, en la mayoría de los casos, un ictus y cuya gravedad depende de la región del cerebro que se vea afectada. Es fundamental el tiempo que se tarda en intervenir y por ello es básico atender a las señales que pueden ser indicador de estar sufriéndolo, como pueden ser la parálisis facial o no poder levantar bien un brazo. Es el médico quien salva la vida del paciente y empieza ahí un largo periodo de rehabilitación que pasa por distintas fases.

El Hospital de Dénia abrió en octubre de 2019 una unidad de daño cerebral adquirido en La Pedrera, donde los enfermos reciben tratamiento y hacen rehabilitación durante un tiempo, hasta que se estima que el cerebro se ha adaptado a la nueva situación. El problema viene después, como indica el presidente de Cerebrum, “porque te has de buscar la vida”.

Para el paciente de daño cerebral adquirido es importante acudir al fisioterapeuta y a un terapeuta ocupacional para seguir experimentando mejorías y avanzando en su día a día. En algunos casos también son necesarios un logopeda o un neuropsicólogo, y no todo el mundo se puede pagar estos servicios. El sistema público no puede asumirlos porque de lo contrario colapsaría, ya que el volumen de personas con daño cerebral adquirido es muy elevado. Y ahí es donde quiere llegar la asociación. “Queremos ofrecer talleres de terapias multidisciplinares a nuestros asociados”, explica Pérez Vives, “y también facilitarles las cosas a la hora de hacer papeles o pedir ayudas”. La asociación ha de servir también de elemento de unión e intercambio de experiencias, un lugar donde los enfermos y los cuidadores puedan compartir sus vivencias, descubrir otras realidades y obtener el apoyo para seguir adelante. 

“Tal vez la recuperación no sea posible”, dice Daniel Marín, fisioterapeuta especializado en neurorehabilitación, “pero las terapias sí servirán para mejorar la vida de estas personas y tal vez les permitan volver a ser independientes en algunas cosas, como el aseo personal o los desplazamientos”.

Tener una motivación para levantarse cada día, bien sea ir a la piscina, al logopeda o al fisio, es sumamente importante para quien ha sufrido una lesión cerebral y padece sus secuelas. “Para nosotros, para los cuidadores, también”, añade Juanjo Pérez. De hecho, como dice Daniel Marín, “muchas veces el cuidador sufre más que el enfermo y puede llegar a necesitar un psicólogo para hacer frente a lo que está ocurriendo, porque su vida también cambia completamente”. 

Ellos aconsejan no rendirse y, antes que nada, aceptar la situación, “que no es lo mismo que resignarse” -apunta el fisioterapeuta- “sino preguntarse qué puedo hacer yo por mejorar mi situación y ponerse a ello”. Hay por tanto que adaptarse a esa dependencia o a ese cambio de vida pero pensando que “todo no volverá a ser nunca como antes pero, si quiero y no ceso en mi empeño, puedo hacer cosas inimaginables”. 

En esta nueva etapa, Cerebrum abre las puertas a la esperanza con el convencimiento de que una persona aquejada de daño cerebral adquirido puede mejorar sus condiciones de vida y ser feliz.