El Hospital HLA San Carlos destaca la importancia del soporte y apoyo a las familias de pacientes con ELA

• El diagnóstico precoz es fundamental para la calidad de vida del paciente y su entorno

 El Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se celebra anualmente el 21 de junio con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad que consiste en una degeneración progresiva que afecta a las neuronas motoras en el cerebro, tronco del encéfalo y de la médula espinal. Estas neuronas son cruciales para el movimiento voluntario y su degeneración conduce a una debilidad muscular progresiva y eventualmente a la parálisis total, extendiéndose de unas regiones a otras. La desaparición de las neuronas motoras tiene como consecuencia la neurodegeneración y la atrofia muscular. La enfermedad puede aparecer también como debilidad de los músculos respiratorios.

La Dra. Guillén, neuróloga del hospital HLA San Carlos, destaca la importancia de que el paciente y su entorno dispongan de los cuidados necesarios para mantener la mejor calidad de vida posible. “Para ello es fundamental el diagnóstico precoz. Todo paciente diagnosticado con ELA tiene que ser tratado por un equipo multidisciplinar especializado y que tenga una estrecha colaboración con los recursos asistenciales”, explica.

Hasta el momento no existe una prueba específica para detectar esta enfermedad. Su diagnóstico se basa en la clínica, estudio neurofisiológico y exclusión de otras enfermedades. En cuanto al tratamiento, esta enfermedad no tiene cura, aunque existen tratamientos farmacológicos y otras terapias multidisciplinarias como pueden ser la fisioterapia, la terapia del habla o de la afectación respiratoria”, añade la Dra. Guillén.

Los pacientes diagnosticados con ELA, así como sus familiares y cuidadores requieren atención y orientación específica para manejar los desafíos físicos, emocionales y prácticos que acompañan diariamente a esta enfermedad. Para ello la Dra. Guillén recomienda, “la adhesión a grupos de apoyo, ya que estos grupos permiten que los familiares se sientan acompañados y comprendan mejor la enfermedad. Consultar con un terapeuta especializado en enfermedades crónicas puede ayudar a manejar el estrés, la ansiedad y la depresión. Asimismo, la terapia familiar puede mejorar la comunicación y la cohesión dentro de la familia.”